漸凍人症,

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漸凍人症,

  • 漸凍人症

引言

漸凍人症是一種神經退化疾患,病人會逐漸失去身體的活動能力,最後只剩眼睛會動,最終須仰賴呼吸器維生。認識漸凍人的病程與日常照護,提供線上影片教學讓病友觀摩學習。





銀髮一起玩\編輯部 Phoebe Lu
發表日期 : 2 11 月, 2022

資深女星馬之秦曾於1985年《昨夜星辰》榮獲金鐘獎最佳女演員,出道多年來演出過多部作品。1日馬之秦在睡夢中病逝,享壽80歲,根據《三立新聞網》報導,3年多前她確診漸凍人症,身體狀況每況愈下,生活無法自理須由看護照料,但她沒有怨天尤人,偶爾會傳訊息與教會友人聯絡,最後在家人陪伴下離世,面容安詳,好友感慨「離開算是解脫,因為她這兩年都不能動了」。

▲照片來源/藝起發光臉書

認識漸凍人:被禁錮的靈魂

2014年美國漸凍人基金會發起「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)募捐活動,獲得全球民眾的響應,許多名人紛紛在社群貼出用冰水澆淋全身的影片,藉由這樣的方式讓人們正視漸凍人這樣的疾病,而這項挑戰的發起人之一同樣也是漸凍症患者,最後在2020年11月離世,年僅37歲。

漸凍人
▲照片來源/維基百科

根據漸凍人協會的資料顯示,漸凍人的醫學名稱為肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),是成人最常見的一種運動神經元疾病,漸凍人的可怕之處除了無法治癒之外,患者的中樞神經元會迅速凋亡,導致患者在發病後兩、三年內陸續出現肌肉萎縮無力、四肢癱瘓、無法吞嚥、失去說話能力,甚至是呼吸衰竭,必須終生依靠呼吸器維生,平均有一半的人發病後壽命只有2到5年。

漸凍人
▲照片來源/維基百科

據研究指出,漸凍人患者多為中老年人,好發年齡介於50~75歲之間,而台灣每年約新增至少460位漸凍人。

曾有人這樣形容罹患漸凍症的感覺,「雖然活著卻也像是死了」,漸凍人的外觀就像是無法動彈的植物人一般,但他們的意識就和正常人一樣清醒,就彷彿活生生的靈魂被禁錮在死人的軀殼裡動彈不得,再也無法正常與外界溝通,對患者而言,是一種比死亡還痛苦的折磨。

臥床老人

漸凍人與愛滋病、癌症等疾病被視為現代醫學難以根治的絕症,最為人所知的患者就是英國物理學家史蒂芬·霍金(Stephen Hawking),他被譽為繼愛因斯坦(Albert Einstein)之後最偉大的物理學家,卻在1963年被診斷罹患漸凍人,最後只能依靠手指、臉部肌肉與電腦與人溝通,2018年霍金在患病後55年逝世,享壽76歲。

漸凍人
▲照片來源/維基百科

漸凍人症狀與診斷

漸凍人是一種逐漸失能的疾病,平均5年內會發展到呼吸衰竭,狀況與病程因人而異,有些患者的發病過程比較緩慢。




臥床老人

患病初期:無法久站、容易跌倒、無法提重物。

患病中期:無法走路、穿衣服、洗澡和如廁,生活起居需要仰賴他人協助,說話變得不清楚,肢體僵硬,伴隨而來的症狀還有失眠、睡眠品質變差、肌肉痠痛等。

患病後期:喪失說話能力,僅能靠眼睛溝通,吞嚥困難導致體重下降與營養不良;必須仰賴「鼻胃管」或「胃造口」維持生命所需,無法自主呼吸,需要依靠呼吸器,或選擇安寧照護。

漸凍症的診斷需要透過家族病史、神經學檢查及機器檢測,並沒有一個確切標的來判斷是否確診。

發病初期許多病人不斷在骨科、復健科來回就診,導致耽誤治療時間,提醒民眾若出現手腳萎縮、行動障礙或吞嚥困難等症狀,經檢查確認頸椎和腰椎無異常,治療一個月內仍無改善者,請盡速到大醫院的神經內科門診求治。

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漸凍人會遺傳嗎?

根據漸凍人協會資料指出,目前醫學發現只有10%的漸凍人是遺傳所造成,同一個家族中至少要有兩位血親發病,才能確認是遺傳性漸凍症,如果家族中只有一位病人,遺傳漸凍人的可能性非常小。

罹患漸凍人的原因

1.遺傳:就像上述提到的,約有10%的漸凍症患者是因遺傳而發病,由於TARDBP基因的變易導致運動神經元萎縮,家人若出現漸凍人,自身罹患該病的機率會增加1%,且遺傳的家族成員多為男性。

2.不明原因:85%的漸凍症患者都無法得知運動神經元病變的原因,至今為止醫學界仍在研究中。

3.重金屬中毒:剩下約5%的漸凍人推測是由於重金屬中毒引起,鎘、鉛、汞等重金屬引發免疫系統失調。根據學界記載,關島原住民曾出現大批漸凍症患者,研究後發現當地的食物含有重金屬毒素BMMA,改善後則大幅降低患病機率。

漸凍人的日常照護

漸凍症是一種持續性的神經退化疾病,患者會隨著病程的發展出現不同的生理變化,為了協助照顧者及親屬進一步認識漸凍人,學習有效的照顧技巧,漸凍人協會出版了《ALS 漸凍人照護手冊》提供病人及家屬參考,點此下載

臥床老人

此外,漸凍人協會透過專業人士與醫療團隊的協助,完成漸凍人照護示範影片,民眾能參考臨床護理師、物理治療師、呼吸治療師及醫師的解說,觀摩病友的示範,學習病友關懷、飲食營養、生活照護等疾病知識。

所有教學除了中文之外,也備有印尼語、越南語及英語翻譯,歡迎病友家庭免費使用,也讓外籍照顧者方便學習,相關影片請點擊YouTube

漸凍人的福利資源

●重大傷病資格申請:https://bit.ly/3TVmXE9

●外籍看護工申請:https://bit.ly/3TPtO25

●身心障礙證明申請:https://bit.ly/3DuGTac

●居家照顧資源:https://bit.ly/3DUn0Lb

●全民健保照顧資源:https://bit.ly/3gQR5C3

●罕見疾病照護器材補助:https://bit.ly/3TZ9OtO

●身心障礙者相關福利措施:https://bit.ly/3DwdIU2

●其他相關資訊(政府單位專區):https://bit.ly/3sN8fTU

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參考資料:三立新聞網漸凍人協會

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